Россияне с редкими заболеваниями продолжают судиться с регионами за получение льготного лечения

Пациенты с орфанными заболеваниями стали чаще судиться за доступ к лечению, указано в ежегодном экспертном отчете, подготовленном для комитета Госдумы по охране здоровья. Если в 2024 году было рассмотрено 127 таких исков, то в 2025-м их было уже 288. Большинство ответчиков — региональные минздравы, которые отказывают в дорогостоящем лечении из-за нехватки средств в областных бюджетах. Эксперты предлагают увеличить объем федеральной поддержки.

Авторы отчета проанализировали ситуацию с терапией редких (орфанных) заболеваний в 2025 году. Как оказалось, за год суды рассмотрели 288 исков от таких пациентов, добивающихся льготного лечения. В 2024 году было рассмотрено 127 исков, то есть, рост составил 126%. Такие данные привела “Ъ” юрист, член экспертного совета по орфанным заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья Наталья Смирнова. За первые пять месяцев 2026 года суды рассмотрели пока 61 дело, но госпожа Смирнова поясняет, что обычно их количество резко возрастает во втором полугодии. Это связано с бюджетным циклом: лекарства закупаются в начале года, потом они заканчиваются — и когда дополнительное финансирование не выделяется, то пациенты начинают судиться. В среднем в 2024 году рассматривалось 10,5 дела в месяц, в 2025 году — 24 дела, а в январе-мае 2026 года — 12,2. Ответчиками чаще всего выступают региональные органы здравоохранения. В большинстве случаев суды встают на сторону пациентов: в 2025 году 86% исков удовлетворены полностью или частично. При этом доля отказных решений увеличивается: с 6% в 2024 году до 12% в 2025-м.

В России, напомним, действует многоуровневая система финансирования помощи орфанным пациентам. Лечение детей обеспечивает президентский фонд «Круг добра». Взрослых с самыми «дорогими» диагнозами лечат по программе «14 высокозатратных нозологий», которая с 2023 года финансируется из федерального бюджета через Минздрав. А взрослых пациентов из списка «17 жизнеугрожающих заболеваний» должны обеспечивать регионы: это более 21 тыс. человек, лечение каждого обходится в среднем в 1,97 млн руб. в год. С 2026 года заработал механизм, когда регион получает целевую федеральную субсидию на закупку дорогой терапии. В 2026 году на это будет выделено 9 млрд руб., а в 2027 году — 10 млрд, сообщал ранее представитель Минздрава Рафаэль Шавалиев.

Однако здесь есть три обязательных условия: регион должен быть дотационным; статья расходов на орфанных пациентов в региональном бюджете должна ежегодно увеличиваться минимум на 10%; региональный минздрав столкнулся либо с подорожанием лекарств более чем на 20%, либо с ростом числа орфанных больных минимум на 15%. Более того, резервный механизм покрывает только «17 жизнеугрожающих заболеваний». Тем же «редким» пациентам, чьи диагнозы не входят ни в один из перечней, остается судиться с минздравами, обращаться в благотворительные фонды или покупать лекарства за свой счет.

По словам Натальи Смирновой, большинство судебных разбирательств касаются взрослых пациентов: 89% в 2024 году, 75% в 2025 году и пока 64% за пять месяцев 2026 года. Но количество дел о лекарственном обеспечении детей выросло с 14 в 2024 году до 24 в 2025 году, а за пять месяцев 2026 года рассмотрено уже 36. Это связано с индивидуальными вопросами оказания медпомощи за пределами полномочий фонда «Круг добра», которые приходится решать на региональном уровне, говорит госпожа Смирнова. При этом не все требования представителей несовершеннолетних были признаны судами правомерными, отметила она. Также в 2025 году были рассмотрены 35 исков бывших выпускников фонда «Круг добра», которые потеряли право на льготную терапию в 19 лет.

Руководитель правовой службы фонда «Подсолнух» (занимается помощью детям и взрослым с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета) Мария Посадкова указывает, что на регионы возложена «колоссальная нагрузка» по лекарственному обеспечению редких пациентов. Она считает необходимым усовершенствовать резервный механизм федеральных субсидий.

 

 

Источник: https://www.kommersant.ru/